Un bebé de Texas nació sin piel por una extraña enfermedad

Bebé Ja'Bari
Gofundme/MedicalBills

Los médicos no se explicaban qué había ocurrido cuando el 1 de enero de 2019 nació en San Antonio, Texas, el bebé Ja'bari Gray. Su mamá, Priscilla Maldonado, no pudo tocar a su bebito al nacer, pues los médicos se lo llevaron corriendo a la unidad de cuidados intensivos para tratarlo inmediatamente. Ja'bari había nacido sin prácticamente nada de piel en su cuerpo.

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A Priscilla le tocó esperar más de una hora para ver a su bebito, y cuando por fin la llevaron a la unidad de cuidados intensivos y le pudo ver, ya estaba conectado con muchos tubos a diferentes máquinas. Ja'bari nació solo con piel en la cabeza y en partes de las piernas, por lo que los médicos debían ser extramadamente cuidadosos pues el pequeño está súper expuesto a infecciones de todo tipo. De momento, siguen planificando cual es la mejor manera de aliviar su situación.

La condición de Ja'bari al nacer fue alarmante.

"El silencio después de que nació fue aterrador. Nadie me dijo nada. Solamente lo envolvieron en unos trapos y se lo llevaron", dijo la mamá de Ja'bari, Priscilla Maldonado, sobre el día más traumático de su vida.

El 1 de enero de 2019, llegaba al mundo en San Antonio, Texas, Ja'bari Gray, pero nada más nacer los médicos se dieron cuenta que algo estaba muy mal. El bebito solo tenía piel en la cabeza y en partes de las piernas. Ni el pecho, ni los brazos, ni el estómago tenía piel. Sus párpados estaban pegados, al igual que los dedos de sus manos, y su barbilla con su pecho.

La escena era desoladora y nadie sabía bien qué hacer.

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Lleva cuatro meses en cuidados intensivos.

Los médicos inicialmente le diagnosticaron aplasia cutis, una enfermedad que suele hacer que los bebés nazcan sin piel. Sin embargo, después de muchos tests, le diagnosticaron con epidermolysis bullosa, un enfermedad inmunológica que causa que la piel sea tan frágil, que cualquier pequeño problema crea llagas y hace que se desintegre. Es muy dolorosa y solo afecta a 20 niños de cada millón en Estados Unidos.

La enfermada es incurable.

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De San Antonio fue trasladado al Centro Especializado en Niños de Houston.

El bebito necesitaba de una ayuda más especializada de la que se le podía ofrecer en San Antonio, por lo que fue llevado a Houston, para continuar con su tratamiento.

Esto se ha convertido en un grandísimo inconveniente para los padres, que deben hacer el camino de ida y vuelta a San Antonio, donde vive la familia, que tiene dos hijitos más, cada día para poder mantener las cosas a flote.

La familia ha pedido ayuda a través de una página de internet y la gente ha respondido en masa.

La historia de Ja'Bari ha conmovido a más de uno, por eso cuando la familia inició un colecta en la plataforma GoFundMe, para recaudar fondos que les ayuden a lidiar con los altos costes médicos del pequeño, se sorprendieron al ver lo mucho que la gente se ha comprometido.

En poco más de un mes, la campaña ha recaudado más de $80,000 dólares, y tienen un objetivo de llegar a $100,000.

Si quieres ayudar, puedes ir a su página de Gofundme para hacerlo.

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La mamá de Ja'bari ya ha declarado queno piensa dejar de luchar por su bebito.

Priscilla Maldonado ha pasado todo este tiempo junto a su bebito, y a pesar del sufrimiento, asegura estar contenta por la oportunidad de tenerlo a su lado desde que nacio. Además, dice que ella no piensa bajar los brazos y luchará hasta el final por el pequeño Ja'bari.

"Lleva toda la vida en el hospital y sólo he podido tener en brazos dos veces. Siempre vestida con una bata de hospital, no hemos tenido contacto humano verdadero. Sólo quiero que esté bien, que venga a casa, que pueda hacer una vida normal", explicó Priscilla en una entrevista.

"Los médicos me dijeron que no tenía oportunidad alguna de sobrevivir, pero yo no quiero tirar la toalla. No quiero que nadie tire la toalla por él", explicó después en su página de GoFundMe. "Voy a luchar por él siempre. Hasta el final. Hasta que él mismo decida dejar de luchar".